Išsėtinė sklerozė (IS) – tai viena labiausiai paplitusių jaunų suaugusiųjų neurologinių ligų, kurią sukelia imuninės sistemos ataka prieš nervų sistemą. Ji pažeidžia mieliną – apsauginį nervinių skaidulų apvalkalą – ir trikdo nervinių impulsų perdavimą. Dėl to atsiranda įvairūs simptomai: nuo regėjimo sutrikimų ir nuovargio iki koordinacijos, pusiausvyros, raumenų jėgos bei kognityvinių funkcijų pokyčių.
Ilgą laiką ši liga buvo laikoma itin nepalankia prognozės atžvilgiu – daug kam atrodė, kad IS reiškia ankstyvą neįgalumą ir trumpesnę gyvenimo trukmę. Tačiau pastaraisiais dešimtmečiais medicinos pažanga situaciją pakeitė iš esmės. Atsiradus ligą modifikuojantiems vaistams (DMT), aktyviai taikant reabilitaciją ir geriau valdant rizikos veiksnius, sergančiųjų gyvenimo trukmė priartėjo prie bendros populiacijos vidurkio.
Vis dėlto mitai ir klaidingi įsitikinimai išlieka – jie sukelia pacientams nereikalingą baimę ir net gali paskatinti vengti gydymo. Todėl svarbu aiškiai atskirti, kas šiandien yra realybė, o kas – pasenę stereotipai.
- Kas tai? – Autoimuninė centrinės nervų sistemos liga, sukelianti uždegimą ir demielinizaciją, pasireiškianti atkryčiais arba nuolat progresuojančia eiga.
- Ar trumpina gyvenimą? – Daugeliui, gavus šiuolaikinį gydymą ir valdant rizikos veiksnius, gyvenimo trukmė artėja prie bendros populiacijos vidurkio; didžiausia rizika – negydomoms, aktyvioms ar progresuojančioms formoms.
- Kas lemia prognozę? – Ligos tipas (atkryčių-remisijų ar progresuojanti), paūmėjimų ir MRT aktyvumo kontrolė, ankstyvas DMT skyrimas, gretutinės ligos (ŠKL rizika, diabetas), rūkymas ir fizinis aktyvumas.
- Ką daryti? – Kreiptis į neurologą kuo anksčiau, nuosekliai vartoti paskirtus DMT, dalyvauti reabilitacijoje, skiepytis pagal rekomendacijas, koreguoti mitybą, miegą ir stresą.
- Į ką atkreipti dėmesį? – Staigūs nauji simptomai, dažnėjantys atkryčiai, ryškėjantis nuovargis ar depresija – signalai peržiūrėti gydymo planą.
Kodėl atsirado mitas, kad IS smarkiai trumpina gyvenimą?
Šaknys šio mito glūdi ankstesnėje medicinos praktikoje. Iki 1990-ųjų išsėtinė sklerozė buvo liga, kurios gydymo galimybės buvo labai ribotos – pacientams dažnai buvo skiriami tik simptomus lengvinantys vaistai, o ligos progresavimas nebūdavo stabdomas. Dėl to daug žmonių gana greitai patirdavo neįgalumą, prarasdavo darbingumą ir dažniau mirdavo nuo ligos komplikacijų ar infekcijų.
Dar viena priežastis – ligos nulemti simptomai, tokie kaip judėjimo sutrikimai, rijimo ar kvėpavimo problemos. Jie anksčiau neretai tiesiogiai prisidėdavo prie trumpesnės gyvenimo trukmės. Kadangi ilgalaikių išgyvenamumo tyrimų nebuvo daug, visuomenėje įsitvirtino įsivaizdavimas, kad IS neišvengiamai reiškia ankstyvą mirtį.
Šiandien situacija labai kitokia. Modernūs ligą modifikuojantys vaistai, neurologinės priežiūros standartai, galimybė anksti diagnozuoti ligą MRT tyrimų pagalba bei aktyvi reabilitacija leidžia ne tik sustabdyti paūmėjimus, bet ir ilginti sergančiųjų gyvenimo trukmę. Tačiau visuomenėje gajūs mitai dar dažnai sukelia bereikalingą baimę tiems, kurie ką tik išgirdo diagnozę.
Kaip teigia prof. Gavin Giovannoni, Londono universitetinės ligoninės neurologas:
„Dabartinis gydymas reiškia, kad daugelis pacientų, sergančių IS, gyvens beveik tiek pat ilgai, kiek ir jų bendraamžiai. Didžiausias iššūkis – laiku pradėti terapiją ir nenutraukti jos savavališkai.“
Nuo ko priklauso gyvenimo trukmė sergant išsėtine skleroze?
Nors išsėtinė sklerozė yra lėtinė ir nepagydoma, jos eiga ir prognozė labai skiriasi tarp pacientų. Vieni gyvena kelis dešimtmečius be didelių negalios požymių, kiti susiduria su sparčiau progresuojančia ligos forma. Gyvenimo trukmę lemia keli pagrindiniai veiksniai:
Ligos tipas.
Atkryčių-remisijų forma (dažniausia) dažniausiai turi geresnę prognozę, ypač jei gydymas pradedamas anksti. Pirminė progresuojanti forma paprastai vystosi sparčiau, todėl didesnė rizika sveikatos komplikacijoms.
Ankstyvas diagnozavimas ir gydymas.
Pacientai, kurie pradeda vartoti ligą modifikuojančius vaistus (DMT) iš karto po diagnozės, turi geresnius rezultatus: mažiau atkryčių, mažesnę invalidumo progresavimo riziką, ilgesnę gyvenimo trukmę.
Ligos aktyvumo kontrolė.
MRT tyrimu nustatomas uždegimo aktyvumas leidžia įvertinti gydymo veiksmingumą. Jei uždegiminiai židiniai stabdomi, ilgainiui sumažėja komplikacijų ir ankstyvos mirties rizika.
Gretutinės ligos.
Širdies ir kraujagyslių ligos, diabetas, nutukimas ir kitos lėtinės būklės tiesiogiai daro įtaką išgyvenamumui. Todėl bendras sveikatos priežiūros planas turi apimti ne tik IS, bet ir visų kitų ligų kontrolę.
Gyvenimo būdas.
Rūkymas, nepakankamas fizinis aktyvumas, miego trūkumas ir stresas blogina ligos eigą. Priešingai, sveika mityba, reguliarus judėjimas ir psichologinis palaikymas gali teigiamai paveikti tiek simptomų kontrolę, tiek prognozę.
Infekcijų ir komplikacijų prevencija.
Sergantieji IS dažniau patiria šlapimo takų infekcijas, kvėpavimo sutrikimus ar depresiją. Šių komplikacijų prevencija yra esminė gyvenimo trukmės prailginimui.
Neurologė dr. Barbara Giesser (UCLA Multiple Sclerosis programos specialistė) yra pasakiusi:
„Svarbiausias dalykas, kuris gali pagerinti išsėtinės sklerozės prognozę, yra ankstyvas ir nuolatinis gydymas. Jis leidžia ne tik kontroliuoti simptomus, bet ir prailginti gyvenimą.“
Dažniausi mitai apie gyvenimo trukmę sergant išsėtine skleroze
Nepaisant didžiulės medicinos pažangos, apie IS vis dar sklando nemažai klaidingų įsitikinimų. Jie ne tik didina pacientų nerimą, bet ir gali lemti neteisingus sprendimus – pavyzdžiui, atsisakymą gydytis ar netikėjimą terapijos nauda.
Mitas: „IS reiškia ankstyvą mirtį.“
Tai vienas seniausių ir labiausiai klaidinančių įsitikinimų. Šiuolaikinė medicina rodo, kad gyvenimo trukmė daugeliui pacientų skiriasi vos 5–7 metais nuo bendros populiacijos vidurkio, o kai kuriais atvejais – visai nesiskiria.
Mitas: „Liga visada baigsis visišku neįgalumu.“
Nors dalis pacientų ilgainiui patiria judėjimo sunkumų, daugeliui ligos eiga būna lėta, o tinkamai gydomi jie gali išlaikyti darbingumą ir savarankiškumą dešimtmečius.
Mitas: „Nieko negaliu padaryti pats, viskas priklauso nuo ligos.“
Paciento įsitraukimas – itin svarbus. Vaistų vartojimas, gyvenimo būdo korekcijos, reabilitacija ir gretutinių ligų kontrolė reikšmingai veikia prognozę.
Mitas: „Tik vyresni žmonės serga sunkia liga.“
IS dažniausiai diagnozuojama jauniems suaugusiesiems (20–40 m.). Nors amžius turi įtakos ligos eigai, gyvenimo trukmę labiau lemia gydymo efektyvumas ir gyvenimo būdo faktoriai, o ne tik paciento amžius diagnozės metu.
Kaip pažymi dr. Stephen Hauser, vienas žymiausių IS tyrėjų iš UCSF:
„Mitas, kad išsėtinė sklerozė neišvengiamai trumpina gyvenimą, turi būti pamirštas. Turime priemones, kurios gali pakeisti ligos eigą iš esmės.“
Ką pacientas gali padaryti pats, kad pagerintų savo prognozę?
Nors išsėtinė sklerozė yra sudėtinga autoimuninė liga, paciento kasdieniai sprendimai gali turėti labai didelę įtaką tiek gyvenimo kokybei, tiek gyvenimo trukmei. Šiuolaikinė medicina akcentuoja, kad aktyvus paciento dalyvavimas gydyme yra toks pat svarbus, kaip ir pačių vaistų efektyvumas.
Visų pirma, labai svarbu nuosekliai vartoti ligą modifikuojančius vaistus (DMT). Jie ne tik mažina atkryčių dažnį, bet ir sulėtina progresavimą, o kartu – tiesiogiai susiję su ilgesne išgyvenamumo trukme. Nutraukti gydymą savavališkai yra viena didžiausių klaidų, galinčių paspartinti ligos eigą.
Didelę reikšmę turi ir gyvenimo būdas. Subalansuota mityba, turtinga antioksidantų, skaidulų ir gerųjų riebalų, padeda slopinti uždegiminius procesus organizme. Fizinis aktyvumas – net ir vidutinio intensyvumo pratimai, tokie kaip vaikščiojimas ar joga – palaiko raumenų jėgą, mažina nuovargį ir pagerina psichinę savijautą.
Taip pat svarbu vengti žalingų įpročių. Rūkymas ir nuolatinis alkoholio vartojimas pastebimai blogina IS prognozę. Rūkymas siejamas su spartesne ligos progresija ir trumpesne gyvenimo trukme, todėl mesti rūkyti – vienas efektyviausių sprendimų.
Dar vienas svarbus aspektas – infekcijų prevencija. Sergant IS, dėl imuninės sistemos pakitimų bei vaistų poveikio pacientai gali būti labiau pažeidžiami infekcijų. Skiepai nuo gripo, pneumokokų ar COVID-19 padeda sumažinti rimtų komplikacijų riziką.
Galiausiai, ne mažiau reikšminga psichologinė sveikata. Depresija, nerimas ir lėtinis stresas dažnai lydi sergančiuosius, tačiau tinkamas psichologinis palaikymas, terapija ar pacientų bendruomenės gali ženkliai pagerinti gyvenimo kokybę ir motyvaciją laikytis gydymo plano.
Kaip sako neurologė prof. Tanja Kuhlmann iš Münsterio universiteto:
„IS prognozė šiandien labai priklauso ne tik nuo vaistų, bet ir nuo paciento elgesio. Kiekvienas pasirinkimas – nuo rūkymo atsisakymo iki fizinio aktyvumo – prisideda prie ilgesnio ir kokybiškesnio gyvenimo.“
Kasdieniai pasirinkimai sergant IS: naudingi ir rizikingi įpročiai
Išsėtinės sklerozės eiga labai priklauso nuo kasdienių sprendimų. Net ir veiksmingiausi vaistai neveiks maksimaliai, jei kartu nebus laikomasi sveikų įpročių: nuo miego ir streso valdymo iki fizinio aktyvumo bei infekcijų prevencijos. Žemiau pateiktas vizualus palyginimas padės greitai pamatyti, ką verta daryti kasdien, o kokių veiksmų reikėtų vengti, kad sumažintumėte atkryčių riziką, sulėtintumėte progresavimą ir išsaugotumėte gyvenimo kokybę bei trukmę.
Naudingi įpročiai sergant IS
- Laiku pradėti ir nuosekliai tęsti ligą modifikuojantį gydymą (DMT).
- Rinktis subalansuotą mitybą, mažinti uždegiminius procesus skatinančius produktus.
- Reguliariai judėti – vidutinio intensyvumo fizinis aktyvumas gerina raumenų jėgą ir psichologinę savijautą.
- Mesti rūkyti ir riboti alkoholio vartojimą, nes jie spartina ligos progresavimą.
- Skiepytis pagal gydytojo rekomendacijas, kad būtų sumažinta infekcijų rizika.
- Rūpintis psichikos sveikata – kreiptis pagalbos esant depresijai ar nerimui.
Rizikingi įpročiai sergant IS
- Nutraukti gydymą be gydytojo priežiūros – tai gali paskatinti atkryčius ir ligos progresiją.
- Gyventi sėsliai – fizinio aktyvumo trūkumas silpnina raumenis ir skatina nuovargį.
- Ignoruoti infekcijų riziką ir nesiskiepyti, kas gali baigtis sunkiomis komplikacijomis.
- Toliau rūkyti ar vartoti daug alkoholio – šie įpročiai tiesiogiai mažina gyvenimo trukmę.
- Nepaisyti miego režimo ir nuolatinio streso – tai blogina tiek fizinę, tiek psichologinę sveikatą.
Žmonių atsiliepimai: kaip gyvenimas su IS keičia perspektyvą
Sergantieji išsėtine skleroze neretai sako, kad didžiausias iššūkis yra ne tik fiziniai simptomai, bet ir emocinė našta, kurią sukelia pati diagnozė. Pacientų patirtys padeda geriau suprasti, kad gyvenimo trukmę lemia ne vien medicininis gydymas, bet ir nusiteikimas, artimųjų parama bei gebėjimas prisitaikyti prie pokyčių.
„Iš pradžių maniau, kad ši diagnozė reiškia pabaigą. Tačiau su gydytojo pagalba pradėjau gydymą, pakeičiau mitybą ir po truputį grįžau į darbą. Dabar suprantu, kad galiu gyventi ilgai ir kokybiškai.“
— Rūta, 38 m.
„Kai nustatė IS, buvau vos 29-erių. Pirmus metus atrodė, kad praradau viską. Bet po reabilitacijos, psichologo pagalbos ir reguliarių vizitų pas neurologą jaučiuosi tvirčiau. Supratau, kad gyvenimo trukmė labai priklauso nuo mano pačios pasirinkimų.“
— Andrius, 31 m.
„Labiausiai bijojau, kad tapsiu našta šeimai. Tačiau po kelių metų gydymo matau, jog daug kas priklauso nuo manęs: jei laikysiuosi gydymo plano, sportuosiu ir klausysiu gydytojo, galiu gyventi beveik taip pat kaip anksčiau.“
— Daiva, 52 m.
Kaip yra sakęs prof. Gavin Giovannoni, vienas garsiausių IS specialistų:
„Gyvenimo kokybė ir trukmė sergant IS šiandien daugiausia priklauso nuo paciento aktyvaus dalyvavimo gydyme ir sveikos gyvensenos.“
Dažniausiai užduodami klausimai apie išsėtinę sklerozę ir gyvenimo trukmę
Ar IS visada trumpina gyvenimo trukmę?
Kokie veiksniai labiausiai lemia prognozę?
Ar ligą modifikuojantys vaistai (DMT) prailgina gyvenimą?
Ar galiu sportuoti ir ar tai saugu?
Ar skiepai rekomenduojami sergant IS?
Kokie įspėjamieji ženklai reikalauja skubios konsultacijos?
Kiti straipsniai
Metastazės kepenyse ir gyvenimo trukmė – ką sako gydytojai
